——摘自北京大学第三人民医院风湿免疫科刘湘源主任留言信箱
刘主任:
您好，因为水平有限，写得不好请见谅。
我得了强直性脊柱炎，是2011年确诊的，现在说说我的经历，希望对大家有些帮助。本人今年33岁，湖南湘乡人，职业是厨师，工作地点经常变动，所以看病不是太方便，在这之前浪费了不少的时间和钱财，受了很多罪，2005年开始发现腰疼和髋部微疼，反反复复，去了好几家小医院，刚开始都是拍片，各位大夫说的都不一样，有的说“腰肌劳损”，有的说“筋膜炎”，做过针灸、药熏、推拿和拔罐等，特别有个老中医，农村里那种，开了两月的中药，还针灸和艾叶熏拔罐，方法用尽，效果还不好，那时候对生活失去了信心，后来在家人的催促下去长沙湘雅医院检查一下，湘雅医院看病也确实难，等了几天才挂到号，然后又是拍片，没问题，检查HLA-B27阳性，那时根本不懂，医生要求做核磁共振，检查费要一千多，而且得等几天，他说可能是强直脊柱炎，我当时根本不懂，觉得医生是骗钱的，而且那医生态度相当不好，也不耐烦，开了几百元的药回去服用再说，也没有说以后怎么治疗，要注意什么，结果我在长沙呆了半个月花了几千元就回来了，过了一个多月又开始疼了，这回我去了湘乡市人民医院，找到潘主任，潘主任热情地招待了我，问长问短，给我看了检查单，然后严肃地说这病很复杂，建议我做进一步的检查，当时湘乡人民医院的核磁共振机器坏了，让我去长沙检查一下带单子回来给她看，抓紧治疗，不然后果很严重，当时我就要出去打工了，没有时间老呆在家里，而且家里经济条件也不好，我说要去北京了，她说有个医生很好，然后介绍了刘湘源医生给我，让我去北京找他看看，那里医疗条件比较好，后来我来北京找到了您彻底查了一下，结论是强直脊柱炎，才走了正规治疗的这条路，一年半了，都是刘主任精心指导治疗，现在基本控制好了，虽然还是有点僵疼，但我相信坚持下去，会有治好的那一天。
在这里我提两点建议，现在我国的医疗水平发展很不平衡，很多小医院或农村医疗点根本不知道强直性脊柱炎这个病，一般的医生问腰痛都是挂骨科或脊椎科，那样根本不对症，怎么能看好呢！二是医生的责任心要加强，我看过很多医院，像刘主任和潘主任这样好的负责医生不多，再说得什么病怎么治疗，以后怎么办都需与患者说清楚，如果这样，就不会出现医患关系紧张了。
最后希望得强直的病友们互相勉励，持之以恒，一起战胜病魔，以上就是我的浅谈，希望您不要见笑。
回复
逍遥：
你好！谢谢你把自己的就诊过程和建议写出来了。
你来自我的家乡——湖南湘乡，第一次见到你，倍感亲切，听说是我湘乡市人民医院的潘主任介绍来的，我就热情接待了你，给你加了号，采取正规治疗，病情逐步得到改善，维持良好，祝贺你。确实，在中国各地的医疗水平发展很不平衡，大城市的学术氛围非常浓厚，经常有各种讲座和会议，但对于一般的小城市和乡镇卫生院，很少有继续教育，医生靠吃老本和经验看病；另外，一般的医学院不怎么教风湿免疫病，即使有，也仅几堂课，如北京大学医学部八年制博士研究生仅6个学时（2个学时的总论，2个学时的类风湿关节炎和2个学时的系统性红斑狼疮，无强直性脊柱炎这堂课），可见对其重视程度不够；再者，据不完全统计，我国2007年每一百万人中拥有风湿科大夫仅16.7人，到2012年提高到38.8人，而美国在2007年平均为166.7%，是中国的十倍。截止2007年底，我国共有(助理)执业医师197万, 风湿科大夫仅占0.064%。截止2012年8月31日,调查全国1013家医院(三甲医院680家,三乙医院126家,二级医院207家) ，有从事风湿病诊疗的医生总仅4515名，其中风湿免疫专科医师2814人,非风湿免疫专科医生(风湿血液科等)1701人，日常从事风湿病诊疗时间占100%者仅2520人, >50%者1464人,<50%者531人(11.8%)。因此，风湿免疫病患者常难以找到专科医生就诊，得不到正规的治疗。
强直性脊柱炎虽然不要命，但严重影响患者的生活质量，若有髋关节受累还易导致残疾，在国内误诊误治很多，很多大夫把它误诊为腰间盘突出、筋膜炎或腰肌劳损等，其实，其鉴别诊断比较简单，强直性脊柱炎主要见于青年男性，有炎性下腰痛，越是休息越痛，越是活动越缓解，经常后半夜痛醒，把握住这关键的一点，再进一步做个骶髂关节影像学和B27检查，就可确诊。治疗上，需要标本兼治，使用的药物包括柳氮磺吡啶和沙利度胺联合非甾类抗炎药等，目前，生物制剂如益赛普、恩利、类克、修美乐和强克等的问世也为该病的治疗带来了希望，只不过，生物制剂比较昂贵，希望国家能给予报销。
你提到目前负责任的大夫比较少，门诊就诊时寥寥几句话，对后续治疗和日常注意事项交代不清楚，是医患关系紧张的原因之一。这一点不得不承认，我们国家的病人与医生的比例太高，尤其是风湿免疫科大夫，在美国等西方国家，每一个大夫一个上午只看5个病人，如果看10个病人就觉得太多了，而我们国家，一个大夫一个上午至少看15个以上，常因加号看到50个以上，自然分配给每一个患者的时间就很少了，很难详细地把所有的问题交代清楚，因此，我当初办手牵手博客站的初衷就是这样，让病人回家后自己上网学习所患疾病的知识，我们的手牵手博客站上有非常多的知识，包括疾病如何治疗和如何保健等，同时回复患者所提出的各种问题，以弥补门诊期间交代不清楚的漏洞。
最后，祝你早日康复！
刘湘源 2013-7-7